Sakat Cenah

Bugün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü.

Dünyada en az 8 bin hastalık, nadir olarak tanımlanıyor. Nadir hastalıklara sahip olan kişiler; kamusal alanlardan, özel hayatlarına kadar pek çok konuda bilinçsizlik ve ayrımcılıkla mücadele ediyor.

Albinizm, bu ‘hastalıkların’ arasında en bilinenlerinden birisi. Dünya genelinde 17 binde bir görülen nadir bir genetik durum olan albinizm, melanin pigmentlerinin vücutta üretilmemesi ya da çok az miktarda üretilmesi sonucu oluşuyor. Halk arasında beyaz ya da açık sarı saçlarıyla bilinen albinizm yalnız dış görünüşü etkilemiyor. Aynı zamanda astigmat, derinlik algısı eksikliği, nistagmus (göz bebeğinin istemsiz titrek hareketi) gibi görme problemlerine yol açıyor.

2013 yılında albinizmli yetişkinler ve albinizmli çocuğu olan aileler tarafından kurulan Albinizm Derneği Başkanı Berkay Ömer Ünal ile sosyal hakları, devlet politikalarını, sosyal hayatta karşılaştıkları ayrımcılıkları ve taleplerini konuştuk.

“21 farklı tip albinizm var”

Albinizm nedir?

Albinizm, dünya genelinde 17.000’de bir görülen nadir bir genetik durumdur. Genetik bir mutasyon sonucu ortaya çıkar ve kalıtsal olarak taşınır. Bize tenimizin, kaşımızın ve saçımızın rengini veren melanin pigmentleri vardır. Bu genetik mutasyon, melanin pigmentinin üretilmesini önlüyor ya da çok az miktarda üretilmesine sebep oluyor. Doğal olarak kişi, saçları ve teni beyaz ya da açık sarı bir şekilde dünyaya geliyor.

Bunun dışında gözün fizyolojik yapısında da bazı farklılıklara sebep olabiliyor ve bu durum az görme ile sonuçlanıyor. Albinizmin 21 farklı tipi var. Nadir görülmesinin bir sebebi de bazı sendromların belirtisi olarak ortaya çıkabilmesidir. Bu da durumu “ultra nadir” diyebileceğimiz bir boyuta taşıyabiliyor ve kişinin yaşam kalitesini ciddi şekilde etkileyerek bazı tiplerde ilerleyen yaşlarda farklı sağlık sorunlarına yol açabiliyor.

Melanin pigmenti sadece renk vermekle kalmaz, aynı zamanda vücudu güneş ışınlarına karşı savunan bir mekanizmadır. Bu mekanizma olmadığı zaman doğrudan güneş ışığına maruz kalmak, ciltte yanıklara ve ilerleyen dönemlerde cilt kanseri riskinin artmasına sebep olabiliyor. Bu nedenle mutlaka güneş kremi ile korunarak dışarı çıkmak gerekiyor.

Fizyolojik yapı olarak gözden de bahsetmek gerekirse; standart bir gözde göz küresini kontrol eden kaslar çapraz bağlıyken, albinizmli kişilerde düz bağlı oluyor. Bu da gözde nistagmus dediğimiz istemsiz titremelere sebep oluyor. Pigment üretimi olmadığı için göz bebeğinin rengi ortam ışığına göre şekillenebilse de ağırlıklı olarak gri renkte görünüyor.

Çocuklukta etiketlenme: “Dede, beyaz saçlı, ak saçlı”

Gözle görülen bir farklılık olduğunda akran zorbalığı çok sık karşılaşılan bir durum. Albinizmli öğrenciler eğitim hayatlarında bu anlamda neler yaşıyor?

Dış görünüş tamamen beyaz olunca, zihnimizde oturan şemalarla olayları değerlendiriyoruz. Özellikle çocuklar deneyime bağlı olarak tepki veriyor. Saçı beyaz olan bir çocuk, etraftaki çocuklar tarafından genellikle “dede” olarak algılanabiliyor. Durumu bilmedikleri için ağızlarından böyle söylemler çıkabiliyor.

Zorbalığa dönüşen kısım ise bunun süreklilik arz etmesi. Durumu anlatmanıza ve öğretmenin bilgilendirmesine rağmen “dede, beyaz saçlı, ak saçlı” gibi etiketleyici söylemler devam ederse, bu durum çocuğun dışlanmasına ve ruhsal anlamda zedelenmesine yol açıyor.

Bir diğer konu da az görme durumu. Türkiye’de “görme engelli” denildiğinde zihinlerde genellikle hiç görmeyen biri canlanıyor. Az görme tam olarak anlaşılamıyor. İlkokula giden bir çocukta ya da yirmili yaşlarındaki bir gençte az görme durumunu etraftaki kişiler ayırt edemiyor; kişinin neyi rahat gördüğünü, nerede zorlandığını fark etmekte güçlük çekiyorlar. Bu anlaşılamamazlık da maalesef bazen çocuklar arasında zorbalığa dönüşebiliyor.

Tamamen okulu bırakma boyutunda olmasa da çocuğun okuldaki motivasyonu ciddi şekilde düşebiliyor ve okulda bulunmak istemiyor. Benim de dördüncü sınıftayken çok fazla alay eden bir çocuk vardı. Öğretmenin ve müdürün uyarısına rağmen sorun çözülemeyince sinirim bozulup son birkaç derse girmeden okuldan çıkıp gittiğim defalarca olmuştur. Bu tarz durumlarla sıkça karşılaşılabiliyor.

“Ortama yönelik düzenlemeler yapmak gerekiyor”

İş hayatında veya üniversite döneminde durum nasıl? Orada da benzer sorunlar yaşanıyor mu?

Üniversite eğitimine başlandığı zamandan itibaren veya iş hayatında dışlanma ya da alay edilme çok karşılaşılan bir durum değil. O yaş grubundaki insanlar artık durumu anlamak için doğrudan ne olduğunu soruyorlar. Düzgün bir şekilde sorulduğunda biz de rahatlıkla anlatıyoruz, bir problem olmuyor.

İş hayatında daha çok ortama yönelik düzenlemeler yapmak gerekebiliyor. Işık hassasiyetine bağlı olarak ışığa karşı bir fobi gelişebiliyor; yoğun gün ışığında gözleri kısma ihtiyacı ve buna bağlı göz yorgunluğu oluşuyor. Çalışılan ofisin doğrudan güneş almaması veya güneş ışığının perdelerle azaltılması gerekebiliyor. Bilgisayar başında çalışılıyorsa, ekranın büyük olması veya büyüteç programları kullanılması iş yerinde yapılabilecek temel uyarlamalar arasında.

“Güneşe çıkmak için sürekli güneş kremi kullanmak gerekiyor”

İnternet sitenizde “Yasal düzenlemeler ve çevresel uyarlamalar yapılmadığı için albinizm engellilik olarak kabul edilmektedir” yazıyor. Bu düzenlemeleri biraz daha açabilir miyiz? Devletin sorumlulukları nelerdir?

Engellilik olarak kabul edilmesinin temel sebebi şu: Güneşe çıkmak için sürekli güneş kremi kullanmanız gerekiyor. Bu, kozmetik bir üründen ziyade bizim için bir ilaç niteliği taşıyor ve sürekli kullanım gerektirdiği için ciddi bir maliyeti var. Her aile bunu karşılayamıyor. Çocuğu güneşten korumak için günün her saatinde değil, sadece güneş ışığının yatay açıyla geldiği saatlerde dışarı çıkarabiliyorlar. Bu da günlük yaşamı kısıtlayan bir durum.

Eğitim boyutunda ise; az görme sebebiyle çocuk en ön sırada otursa dahi tahtayı göremiyor. Takip edebilmesi için yardımcı cihazlara ihtiyaç duyuluyor. Tahtayı gören bir kamera düzeneğiyle görüntünün çocuğun önündeki ekrana veya tablete yansıtılması gerekiyor. Ayrıca standart puntoyla basılan ders kitaplarını çocuk gözüne çok yakın tutmak zorunda kalıyor, bu da boyun ağrılarına ve göz yorgunluğuna sebep oluyor. Büyük puntolu ders kitaplarına ihtiyaç var. İşte tüm bu uyarlamalar ve düzenlemeler yapılmadığı sürece engellilik durumu bilfiil yaşanmış oluyor.

Aylık maliyet 2 bin lira, karşılanan 226 lira

Peki, şu an bu ihtiyaçların karşılanma durumu nedir? Örneğin güneş kremi devlet tarafından ödeniyor mu?

Uzun zamandır karşılanmıyordu. Üç yıl önce yaptığımız başvurular sonucunda Albinizmli bireyler için güneş kreminin Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) kapsamında geri ödemeye alınmasını sağladık. Ancak şöyle büyük bir sorun yaşıyoruz: Şu anki düzenlemede aylık 226 lira 80 kuruşu geçmeyecek şekilde bir ödeme yapılıyor.

Oysa albinizmli bir kişinin, sadece günlük yaşamında dışarı çıkabilmesi için (tatili veya denizi hesaba katmıyorum) ayda 200 mililitreye yakın güneş kremi tüketmesi gerekiyor. Cildi tam koruyabilmek için en az 50 faktörlük kremlerin gün içinde tekrar tekrar sürülmesi şart. Şu an böyle bir kremin maliyeti en az 1.500 lira civarında. Kendi gelirini kazanan bir yetişkin bunu belki bir nebze karşılayabilir ama tek ebeveynli ya da asgari ücretle çalışan aileler için bu maliyetin altından kalkmak neredeyse imkansız.

Eğitim tarafında ise; büyük puntolu ders kitaplarıyla ilgili Milli Eğitim Bakanlığı’nın gönderdiği bir yazı var. Aile talep ederse il veya ilçe milli eğitim müdürlükleri bünyesinde karşılanabileceği söyleniyor. Braille (kabartma) yazılı kitaplarda olduğu gibi merkezi bir basım yapılamıyor çünkü her çocuğun okuyabildiği punto farklı (kimisi 16, kimisi 20 punto okuyabiliyor).

Ancak burada da pratiğe yansımayan bir sorun var: Talebi karşılanan aile sayısı çok az. Çoğunlukla “Çocuğun tableti varsa PDF yükleyelim, oradan takip etsin” deniliyor. Aileler bir yere kadar zorluyor ama okul idaresiyle karşı karşıya gelmemek ve çocukları okulda sorun yaşamasın diye bir süre sonra geri adım atmak zorunda kalıyorlar. Oysa basılı kitaba not alarak çalışmakla, dijital ekrandan dersi takip etmek çocuğun bilişsel becerileri açısından çok farklı şeyler.

Çocuğu eğitimden koparabilecek düzeyde yetersizlikler

Türkiye’de büyük kentler dışında, taşrada bu işler nasıl yürüyor? Teknolojiye ulaşımı kısıtlı, derin yoksulluk içindeki aileler neler yaşıyor?

Zaman zaman bu yönde talepler alıyoruz. Ailenin teleskopik gözlük veya büyüteç gibi araçları alacak maddi durumu yoksa, dernek olarak bağışçı bularak bu ihtiyacı karşılamaya çalışıyoruz. Ancak takdir edersiniz ki bunu her çocuk için yapabilmemiz maalesef mümkün değil.

Eğer teknolojik uyarlamalar sağlanamazsa süreç şöyle işliyor: Çocuğun öğretmeni ilgiliyse ve çocuk da öğrenmeye hevesliyse ekstra vakit ayırmaya çalışıyorlar. Ancak çocuk tahtayı göremediği için yerinden kalkıp tahtaya gidiyor, yazanı okuyup aklında tutuyor, sırasına dönüp defterine yazıyor. Sonra tekrar kalkıp devamını okumaya gidiyor. Tüm dersler bu yorucu döngüyle geçiyor. Bu, hayatın o aşamasındaki bir çocuk için gerçekten çok zorlu bir süreç ve çocuğu eğitimden koparabilecek düzeyde bir engel.

Otuz yaş ve üzerindeki birçok albinizmli bireyin, benim de dahil olmak üzere, ilkokul ve ortaokul yılları tamamen böyle geçti. O dönemde bu teknolojik araç gereçler bilinmiyordu. Bugün en azından aileler araştırıp bilgi sahibi olabiliyor, maddi durumu elveriyorsa alıyor ya da bizden destek talep edebiliyor.

Kamuoyu ve ailelere çağrı

Son olarak, Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle karar alıcılara ve yeni tanı almış ailelere mesajınız ne olur?

Öncelikle ailelerden ve yetişkinlerden başlayayım: Kişinin dış görünüşünden albinizmli olduğunu anlayabiliyorsunuz ama bunun hangi tip albinizm olduğunu (örneğin sadece Okülokütanöz albinizm mi yoksa Hermansky-Pudlak sendromuyla mı geliyor) ayırt etmek çok hayati. Bu yüzden mutlaka genetik test yaptırmalarını öneriyoruz. İkinci olarak; ülkemizde dernekler genellikle yardım kuruluşu olarak algılanıyor. Oysa bunun hak temelli savunuculuk boyutu da var. Ne kadar fazla aile ve yetişkin bir araya gelip lobi faaliyeti yaparsak, haklarımızı elde etme şansımız o kadar artar. Aksi takdirde sadece bireysel yardım bulmaya çalışılır ki bunun sürdürülebilirliği yoktur.

Kamu kurumları açısından beklentimiz ise şu: Türkiye’de 4.000 ile 6.000 arası albinizmli yaşadığı tahmin ediliyor ancak Sağlık Bakanlığı’ndan ayrıştırılmış kesin bir veri alamıyoruz. Doğru politikalar üretebilmek için öncelikle ayrıştırılmış bir veri havuzu oluşturulmalı.

İkincisi; teleskopik gözlük, sınıf içi teknolojik düzenlemeler veya güneş kreminin tam geri ödemesi gibi konular aslında devlete çok büyük bir maliyet getirecek şeyler değil. Bu sorunlar zamanında çözüldüğünde, ilerleyen dönemdeki eğitim ve sağlık harcamalarından tasarruf edilmiş oluyor. Ancak önleyici tedbirler alınmadığında sorun daha da büyüyerek devlete farklı harcamalar olarak geri dönüyor. Bu yüzden en büyük temennimiz, önleyici ve yaşam kalitesini artırıcı tedbirlerin önceliklendirilmesidir.