Evrensel Normlara Uyum Gözlemcileri Platformu, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde “Nadir Hastalıklar Görünmez Değildir” başlıklı bildiri yayınladı.
Platform bildiride, Türkiye’de nadir hastalıklarla yaşayan milyonlarca kişinin tanı, tedavi ve sosyal güvenlik haklarına erişimde “yapısal bir uçurumla” karşı karşıya olduğunu vurguladı.
Nadir hastalıkların çoğunun ilerleyici ve değişken seyirli olduğuna dikkat çekilen açıklamada şu sorunlar sıralandı:
Tanı Gecikmesi: Teşhis süreçlerinin uzman eksikliği nedeniyle yıllara yayılması.
İlaç Erişimi: “Yetim ilaç” olarak adlandırılan özel ilaçların geri ödeme listelerine girmesindeki zorluklar.
Dinamik Olmayan Sistem: Mevcut engellilik ölçümleme sisteminin, hastalığın zaman içindeki ilerleyişini (işlev kaybını) takip edememesi.
“Sağlık sistemindeki gecikmeler ile engellilik değerlendirme süreçleri arasında yapısal bir kopukluk var; bu durum sosyal güvenlik haklarına erişimde derin bir uçurum yaratıyor.”
Açıklamada, Türkiye’nin taraf olduğu BM Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme’nin 25. maddesi (Sağlık Hakkı) ve 28. maddesi (Sosyal Koruma Hakkı) uyarınca devletin yükümlülükleri olduğu hatırlatıldı. Mevcut eksikliklerin, bu uluslararası normlarla çeliştiği vurgulandı.
Çözüm önerileri
Evrensel Normlara Uyum Gözlemcileri Platformu, çözüm önerilerini şöyle sıraladı:
- Ulusal Nadir Hastalıklar Stratejisi oluşturulmalı,
- Erken tanı ve genetik test hizmetleri yaygınlaştırılmalı,
- Yetim ilaçlar için erişilebilir geri ödeme mekanizmaları kurulmalı tedaviye, ilaca erişim kolaylaştırılmalı,
- Engellilik değerlendirme sistemi işlev temelli ve dinamik hale getirilmelidir,
- İlerleyici hastalıklar için periyodik yeniden değerlendirme mekanizmaları oluşturulmalıdır,
- Sosyal Güvenlik Kurumu politikaları uzun dönemli bakım ve destek ihtiyaçlarını kapsayacak şekilde yeniden düzenlenmelidir.
“Nadir hastalıklar alanında yaşanan hak ihlallerinin izleyicisi ve takipçisi olacağız”
Platform, açıklamasını şu çağrı ile sonlandırdı:
“Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin karşılaştığı sorunlar, sağlık hizmetlerinden sosyal güvenlik sistemine kadar uzanan politika alanlarında ciddi yapısal eksiklikler bulunduğunu göstermektedir. Mevcut durum, Türkiye’nin taraf olduğu uluslararası insan hakları sözleşmelerinde yer alan sağlık, sosyal koruma ve eşitlik yükümlülükleriyle uyumlu değildir. Evrensel Normlara Uyum Gözlemcileri Platformu olarak; nadir hastalıklar alanında yaşanan hak ihlallerinin izleyicisi ve takipçisi olmaya devam edeceğimizi, kamu otoritelerini evrensel insan hakları normlarına uygun, kapsayıcı ve hak temelli politikalar geliştirmeye davet ettiğimizi kamuoyuna saygıyla bildiririz.”
Bildirinin tamamına buradan ulaşabilirsiniz.
Bir Cevap Yazın